Alzheimer, a família é a última a entender

Hoje é o dia mundial do Alzheimer, doença muito complicada de entender. E foi com estes doentes que eu ganhei minha vida nos 12 anos em que vivi na Europa. E em relação a tudo que vivi, vi e compreendi, posso dizer que os parentes das vítimas de Alzheimer são sempre os últimos a compreenderem que a mamãe ou a vovó tem esta doença. Os parentes na maioria dos casos, passam a ser um atravanco para o tratamento. No extremo dos casos, os parentes são o desgosto de quem cuida do doente de Alzheimer. Eu vivi isto e sei o que vivi.

As dificuldades começam por parte dos parentes no momento em associar as crises de esquecimento do doente com a realidade da doença. No início, o doente cogita brigas  imaginárias, inventa fofoca dentro da família, chega a dizer que alguém bateu-lhe. Sai, perde-se pela rua. Inventa coisas para os vizinhos, como dizer "fazem três dias que ninguém me dá de comer, estou com fome". O doente passa a falar repetidamente dos parentes mais próximos que já morreram. Afirma que eles vão chegar. Insiste para ir a casa deles. Geralmente este parente é a mãe, ou irmã. Pessoas com as quais eles conviveram na infância. Estas situações criam enormes embaraços dentro da família e até que a família compreenda que aquele conjunto de sintomas é o início do Alzheimer, leva um tempão.

Depois vem as crises intermediarias da doença que se apresenta com esquecimento dos nomes dos filhos, e esquece mesmo na confrontação sem reconhecer que aquele à sua frente é o filho.  Esquece quem é aquela pessoa que a serve todos os dias. Esquece que almoçou e pede almoço novamente e neste particular, para quem cuida do doente de Alzheimer vem outro choque em relação à família que vê as lamentações "estou com fome, eu não comi hoje".

Ainda nesta fase o doente é muito ativo, difícil de ser contido. Ele busca dentro de si mesmo o seu passado, sua casa da infância, sua mãe, busca desesperadamente e isto torna a vida de quem dele se ocupa um filme de terror, dia e noite, noite e dia. Outro detalhe é a dificuldade de conter a pessoa na cama à noite para dormir. Levanta, anda pela casa e precisa estar fechada à chave 24 horas por dia.

Chegando às fases terminais, entre cinco e oito anos depois dos primeiros sintomas, o doente começa a negar-se a comer, digere mal os alimentos, chegando a dormir com alimentos na boca, o que causa infecções respiratórias e bucal. Nesta fase o doente cai muito devido à fraqueza geral,  porque os neurônios deixam de conectar-se gradativamente mais e mais, causando desequilíbrio no cérebro. Geralmente há muitas internações e de cada uma delas o doente volta mais fraco. A morte se dá por problemas pulmonares, ou traumatismos físicos nas quedas, quase que inevitáveis.

Eu observei que não é voluntária a falta de compreensão por parte da família; acontece que o Alzheimer e seus sintomas são gradativos e fica difícil dissociar entre Alzheimer e Senilidade bem no início da doença, principalmente quando a doença ataca em idade avançada.

Por Alda Inácio